V nedávnom medzinárodnom prieskume Svetová federácia lupusu zistila, že 87 % respondentov prieskumu žijúcich s lupusom uviedlo, že choroba zasiahla jeden alebo viacero hlavných orgánov alebo orgánových systémov. Prieskumu sa zúčastnilo viac ako 6,700 100 ľudí s lupusom z viac ako XNUMX krajín.

Lupus je chronické autoimunitné ochorenie, ktoré môže spôsobiť zápal a bolesť v ktorejkoľvek časti tela, kde imunitný systém, ktorý zvyčajne bojuje s infekciami, napáda zdravé tkanivo.

Takmer tri štvrtiny respondentov uviedli zasiahnutie viacerých orgánov, pričom v priemere boli postihnuté tri orgány. Koža (60 %) a kosti (45 %) boli najčastejšie hlásenými orgánmi postihnutými lupusom, okrem iných orgánov a orgánových systémov s najvyšším dopadom vrátane obličiek (36 %), GI/tráviaceho systému (34 %), očí (31 %) a centrálny nervový systém (26 %).

„Ľuďom žijúcim s lupusom sa, žiaľ, hovorí, že ‚nevyzerajú chorí‘, aj keď v skutočnosti bojujú s chorobou, ktorá môže napadnúť akýkoľvek orgán v ich tele a spôsobiť nespočetné množstvo symptómov a iných vážnych zdravotných komplikácií,“ povedal Stevan W. Gibson, prezident a generálny riaditeľ, Lupus Foundation of America, ktorá slúži ako sekretariát Svetovej federácie lupusu. „Dôležitá práca Svetovej federácie lupusu a jej členov pomáha zvyšovať povedomie o výzvach, ktorým ľudia s lupusom čelia každý deň, a upozorňuje na potrebu väčšej podpory na celom svete, a to aj zo strany verejných a vládnych lídrov, aby sa zvýšilo financovanie kritického výskumu. , vzdelávanie a podporné služby, ktoré pomáhajú zlepšiť kvalitu života každého postihnutého lupusom.“

Spomedzi respondentov prieskumu, ktorí uviedli vplyv na orgán, viac ako polovica (53 %) bola hospitalizovaná pre poškodenie orgánov spôsobené lupusom a 42 % povedal lekár, že v dôsledku lupusu majú nezvratné poškodenie orgánov.

Vplyv lupusu na telo presahuje fyzické príznaky. Väčšina respondentov (89 %) uviedla, že poškodenie orgánov súvisiace s lupusom viedlo aspoň k jednej významnej zmene kvality ich života, ako napríklad:

• Účasť na spoločenských alebo rekreačných aktivitách (59 %)

• Problémy duševného zdravia (38 %)

• Neschopnosť pracovať / nezamestnanosť (33 %)

• Finančná neistota (33 %)

• Problémy s mobilitou alebo dopravou (33 %)

„Väčšina sveta nepozná lupus a nerozumie bolesti, s ktorou sa neustále stretávame, ani neistote, ktorý orgán alebo časť nášho tela lupus zaútočí nabudúce,“ povedal Juan Carlos Cahiz, Chipiona, Španielsko, ktorému lupus diagnostikovali v roku 2017. "Tieto zistenia prieskumu podčiarkujú vážny vplyv lupusu na naše životy a prečo je potrebné urobiť viac pre zvýšenie povedomia o tejto chorobe a pre pokrok vo výskume a starostlivosti."

ČO SI Z TOHTO ČLÁNKU ODniesť:

“The important work of the World Lupus Federation and its members helps to raise awareness of the challenges people with lupus face every day and brings attention to the need for more support across the globe, including from public and government leaders to increase funding of critical research, education and support services that help improve the quality of life for everyone affected by lupus.
“Much of the world is unfamiliar with lupus and does not understand the pain we constantly deal with or the uncertainty of what organ or part of our body lupus will attack next,”.
In a recent international survey, the World Lupus Federation found that 87% of the survey respondents living with lupus reported that the disease has impacted one or more major organs or organ systems.