Duchennova svalová dystrofia (DMD) je zriedkavé svalové degeneratívne ochorenie, ktoré postihuje 16 z každých 100,000 XNUMX detí ročne. Je charakterizovaná slabosťou svalov a kostry, ktorá sa časom zhoršuje a väčšinou sa vyskytuje u chlapcov.
Bohužiaľ, neexistuje žiadny liek na DMD, existujú však spôsoby liečby, ktoré pomáhajú s príznakmi choroby, ako sú problémy so srdcom a pľúcami a potreba invalidného vozíka. Väčšina mladých chlapcov s diagnózou DMD má očakávanú dĺžku života okolo 27 rokov.
Zakladateľ spoločnosti JAR of Hope, James Raffone, má syna Jamesa Anthonyho, ktorý má DMD, a túto organizáciu vytvoril s cieľom zvýšiť povedomie a zbierať dary, aby jedného dňa mohli nájsť liek. Raffone doteraz absolvoval také akcie ako robenie tisícok klikov a beh tisícok míľ, aby získal peniaze, no časy sa menia.
Je čoraz ťažšie primäť ľudí, aby prispeli – potrebovali niečo veľké.
To je dôvod, prečo tento otec urobil jeden skutočne veľký krok vpred, aby priniesol DMD do myslí ľudí a dúfajme a nakoniec aj do ich peňaženiek tým, že vyšplhal na Mt. Everest. Do Káthmandu zamieri spolu s tímovými kolegami Matthewom Scarfom a Dillonom Doedenom koncom apríla.
Stretnú sa s ďalšími rodinami, ktoré majú synov s Duchennovou svalovou dystrofiou. Len v Káthmandu pripravilo DMD za posledných 70 rokov o život 15 detí a tieto rodiny sa chcú podeliť o akékoľvek zdroje, ktoré majú, spolu s informáciami o DMD a terapiou pre ňu. Po stretnutí rodín sa začne náročná cesta.
Raffone, Doeden a Scarfo potom začnú 12-dňový výlet, ktorý ich zavedie zo základného tábora na Mt. Everest do nadmorskej výšky 17,598 750,000 stôp. Cieľom je vyzbierať 1.5 12 dolárov, ktoré pôjdu na výskum nového lieku na liečbu DMD. Klinické skúšanie na Floridskej univerzite je financované pacientmi, pričom získané peniaze pôjdu na XNUMX milióna dolárov, ktoré sú potrebné na uskutočnenie klinického skúšania pre XNUMX pacientov.
Zakladateľ JAR of Hope si vybral Mt. Everest z 2 dôvodov. Po prvé, potrebovali niečo veľké, aby získali veľké množstvo peňazí, a po druhé, chcú si uctiť deti, ktoré už nikdy nemohli dúfať, že vylezú na mocnú horu.
K dnešnému dňu Raffone a jeho organizácia vyzbierali takmer 9 miliónov dolárov, ktoré išli na pomoc rodinám a na výskum.
#duchennemuskulárna dystrofia
#mteverest
ČO SI Z TOHTO ČLÁNKU ODniesť:
- The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
- One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
- Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.
